Hjem/Den Ultimative Samling: De 3 bedste råd fra folk med kroniske smerter

Har du nogensinde undret dig over hvordan andre folk med kroniske smerter, får deres hverdag til at hænge sammen?

Det har jeg i hvert fald – Og så er jeg bare generelt SUPER nysgerrig! 🙈😁

Så jeg har spurgt en stor bunke folk med smerter, om de ville øse ud af deres bedste råd og hjælpe dig videre.

Heldigvis kom de med et rungende JA! 💪🙌

Så herunder finder du de 3 bedste råd hver kick-ass person har til dig

Du finder alt lige fra:

  • Trøstende ord
  • Motiverende ord
  • Kærlige ord
  • Spark-i-måsen ord

Så kort sagt:

Dit helt eget heppekor af folk, der har gået vejen med smerter før dig.

Rigtig god fornøjelse!

Maibritt
Instagram Ikon

Se mere fra Maibritt

LinkedIn

Academia

Maibritt Kuhr

I fast forhold, uden børn. Stud.pæd.fil. Multikroniker: BDS, IBS, PCOS
Klummeskribent for Viborg Stift Folkeblad. Frontrunner og skribent for Patient in Focus (PIF). Frivillig blogger for patientforeningen for funktionelle lidelser (PFFL). 

… Men vigtigst af alt, så er jeg et menneske som lever livet så godt og stolt, som jeg overhovedet kan. I forhold til MIG og MIN hverdag går jeg meget op i selvrespekt og selvkærlighed – og jeg øver mig på at blive meget bedre til det også (thihi).

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Vær tro mod dig selv – med selvrespekt og selvkærlighed. Giv dig selv lov til at være i den proces, som du er – og reagér og ager derudfra. Forvent ikke mere af dig selv, end hvad der forventes kan LIGE NU (= sluk for omgivelsernes pres)

  • Vær realist! Denne kan være hård, men det har hjulpet mig gevaldigt at sige til mig selv igen og igen hvad der ikke kommer til at ske i mit liv på ”normale vilkår”, for det har tvunget mig selv til at tænke i gode alternativer.

  • Find balancen mellem at distrahere dig selv og at negligere dig selv. Har du det mega ringe, så distrahér dig selv: Tag opvasken, dans, gå en tur, lav lidt let rengøring, etc. (Jo jo, jeg har da også fået at vide at jeg skal være i ro, når det er, men altså… Det er altså nogle gange bare forværrende, for så tænker man jo over at man har det skidt, og så får man det værre, og så… Sådan er det i hvert fald for mig, (men nu er mit nervesystem også kronisk stresset, hehe))

Ditte Pode
Instagram Ikon
Facebook Ikon NY

Ditte Pode

⭐️ 1984 ❤️ Kroniske Smerter, Mor, Kone, Cand. Mag. – Specialiseret i smerter og indlæring 🔥
Grundlægger af www.ABMSdanmark.dk

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Find smertekollegaer du kan spejle dig i, søge støtte hos og blive inspireret af.

  • Bed om hjælp og bliv ved med det.

  • Find dine kerneværdier og tilpas dit liv i en balance mellem dem og dine smerter i stedet for at jagte det liv du havde før smerterne.

Se mere fra Ditte
– Hjemmeside: www.ABMSdanmark.dk
– YouTube: Ditte Pode
– YouTube: Meditation For Alle

Lotte Buch
Instagram Ikon

Lotte Buch

Jeg hedder Lotte (på IG fru_buch). Jeg er 46, jeg har været syg med kroniske smerter af neurologisk karakter siden oktober 2010 og har her i ‘20 fået diagnosen fibromyalgi også.
Jeg er uddannet sygeplejerske, har 4 børn (trillinger + lillebror) med min mand, som jeg har været gift med siden ‘99. I dag er jeg førtidspensionist.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Planlæg færre aktiviteter pr. dag end før. Dette kræver en erkendelse af, at din krop bruger dobbelt energi på alt… Smerterne kører i baggrunden 24/7 uanset om du prøver at ignorere dem.
  • Accepter, så godt du kan, (det kommer med tiden) din nye virkelighed. Hvis du accepterer, at du kan mindre, bliver det også nemmere for dine pårørende at acceptere situationen. Jeg løb afsted og ville alt og kunne alt selv, indtil jeg knak og fortsatte derefter i samme tempo!
    Det går ikke! dit nye “normale” aktivitetsleje finder du ikke, hvis du konstant crasher fordi du overskrider din krops grænser.
  • Elsk dig selv!
    Den er sværere end de 2 første!
    Det er ikke din skyld du blev syg med smerter. Det var ikke noget du spiste forkert eller gjorde som gav dig dette liv… så lad vær at bebrejd dig selv – det bedste råd hér er: Hvad ville du sige til din bedste ven hvis det var ham/hende ?
René Jensen
Instagram Ikon

René Jensen

Jeg hedder René Jensen og er 45 årig mand, jeg har slidgigt i hele nakken og inflammatorisk gigt samt diskusprolaps og mave smerter alt sammen kronisk

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Drop tanken om at jeg burde.

  • Find balance mellem aktivitet og hvile.

  • Husk at du har masser at byde på

Instagram Ikon

Zinna

Mit navn er Zinna og jeg lever med kroniske smerter pga. div. rygskader og ryglidelser. For 3 år siden fyldte smerterne efterhånden så meget, at jeg måtte vende mit liv på hovedet. I dag lever jeg et liv i (nogenlunde) balance med fleksjob og mere tid til mine børn, mand og ikke mindst det vigtigste – at passe på mig og min krop ♥️
Medstifter af Kroniske Influencers 🙌

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Mærk efter og stol på din egen intuition. Du er den eneste der virkelig kan mærke din krop, og derfor vil du altid være den bedste dommer.

  • Hold dig fysisk aktiv, men i det niveau der passer til din krop. Og husk at øvelse gør mester – du kan for det meste lidt mere end du tror.

  • Lav dig selv en liste med ting der gør dig glad, som du kan tage frem på dårlige dage. Humøret har stor indflydelse på dine smerter.

Se mere fra Zinna og Kroniske Influencers: www.kroniskeinfluencers.dk

Instagram Ikon

Kamilla

Mit navn er Kamilla og er 30 år. Min kroniske sygdom er fibromyalgi, som jeg har levet med siden jeg var 16 år. Jeg er alene mor til 2 børn. Og arbejder stadig med accept af min sygdom.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Nyd de gode dage og slap af.

  • Lyt til din krop, den ved bedst

  • Tag nogle online forløb, som kan booster troen på dig selv, og de positive i livet.

Cecilie Hildebrandt
Instagram Ikon

Cecilie Hildebrandt

Jeg hedder Cecilie og arbejder til dagligt i et fleksjob som ergoterapeut. Jeg har bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom og her derudfra udviklet en række andre smerteproblematikker, så jeg i dag står med 17 diagnoser.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Hav tålmodighed. Du er i en proces, hvor du hele livet vil udvikle dig og blive bedre til at håndtere din situation. Ro på, Rom blev ikke bygget på én dag.

  • Tænk på hvor meget du har lært af at blive smertepatient og hvilke positive ting der også følger med. Du har måske fået nogle bedre værdier som menneske? Du har måske mere tid til dine børn? Du har måske lært at sætte pris på de små ting? Eller noget helt fjerde?

  • Lad være at banke dig selv oveni hovedet, når du betaler prisen for at have gjort noget du gerne ville. For helt ærligt, hvem ville ikke gerne betale for livskvalitet, grin og gode minder?

Eline
Instagram Ikon

Eline

Jeg hedder Eline og har levet med kroniske smerter siden 2003. Jeg forsøger at holde fokus på alt det som jeg kan og på alt det som er godt i mit liv. Det har jeg valgt er vejen til at få et godt liv med smerter ❤ Det som jeg har fokus på vokser.

Jeg lever med Me/cfs, fibromyalgi, stofskiftesygdom, gigt, kroniske skader på rygsøjlen fra trafikulykke. Jeg har kæmpet mig fra svær ME /cfs hvor jeg var sengeliggende i 5-6 år, til i dag at kunne gå 15 min. på de gode dage.
J
eg er taknemmelig og lykkelig for at kunne gå en tur i regnvejr den dag i dag, så jeg plejer at sige, at sygdom også kan komme med livs- gaver;

Nemlig evnen til at se de små ting i livet.❤🙏

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Meditation og vejrtræknings øvelser. Stimulere hele systemet og virker beroligende, en afslappet krop som er i afslappet tilstand, gør mindre ondt

  • Visualiser/forestil dig stærk og med mindre smerter, og at du KAN meget mere end du tror. Din hjerne kender ikke forskellen på virkeligheden eller det som du forestiller dig

  • Find ligestillede og brug din tid på folk som får Dit lys til at skinne stærkere ❤🙏

Instagram Ikon
Facebook Ikon NY

Judith Nordby

Jeg har levet med kroniske smerter i over 25 år. Har været pårørende til en far med kroniske smerter hele mit liv.
Er 43 er mor til 3, med-instruktør på lær at tackle kroniske smerter, kurserne igennem kommunen.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Lyt til din krop.

  • Find balance imellem aktivitet og hvile.

  • Der findes ingen hurtige løsninger eller mirakelkure. Accepter din tilstand.

Se mere fra Judith: www.judithnordby.dk

Marie Mariesen

J. (Anonym)

Jeg er 46 år. Fibromyalgi på 20 år, Kronisk træt og smerter. Lavt stofskifte.

Otoskelrosa (øresygdom), tinnitus, hørenedsættelse.

Jeg er sygemeldt med arbejdsprøvning.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Varmetæppe, varme hansker osv.

  • Vær ærlig hvordan man har det over for familie og venner

  • Få en hund, så man kommer ud på bare en lille gå tur 🐶

Nette_
Instagram Ikon

Nette

Hejsa!

Jeg hedder Nette. Jeg har levet med kroniske smerter i krop og hoved siden 2011. Jeg er afklaret med min situation og går efter at leve og ikke bare overleve.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Mit absolut nr 1 råd er – ikke at dyrke sine smerter. – men samtidig ved jeg også at det kræver en vis styrke at komme dertil og det er ikke bare lige noget der sker hurtigt efter man får en ny hverdag med smerter. Husk at leve og ikke bare overleve. Find de små glæder i hverdagen.

  • Sørg for at få hjælp og støtte når du starter din “rejse” i “systemet”. Når man står i starten af sit sygdomsforløb, har man sjældent det store overskud og derfor kan “kampen” mod “systemet”, være helt utåleligt.

  • Lyt til din krop – den har noget vigtigt at fortælle dig.

Michelle
Instagram Ikon
Facebook Ikon NY

Michelle

En influenza i 2017 har vendt op og ned på mit liv.

Jeg lever i dag med Kronisk træthedssyndrom/ME som gør at jeg er ramt af smerter i alle mine muskler og led og selv små almindelig dagligdags ting kan nu give mig svare symptom forværringer. På insta og Facbook skriver jeg lidt om hvordan det er at være kronisk syg og mor.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Se om du kan finde nye måde at gøre de ting du holder af og som giver dig glæde.

  • Vær ærlig omkring dine smerter og træk i håndbremsen før grænsen er nået.

  • Find dig selv i version 2.0 og lær at elske dit nye liv.

Jane
Instagram Ikon
Facebook Ikon NY

Jane

Hej jeg hedder Jane👋🏻

Jeg er 38 år, gift og mor til to piger på 12 og 14 år. Jeg arbejder til dagligt i et fleksjob som husassistent.

I 2016 fik jeg diagnosen fibromyalgi, men har levet med smerter siden 2009. I starten brugte jeg rigtig mange ressourcer på at modarbejde smerterne, at de til sidst var alt hvad jeg kunne fokusere på. I dag har jeg lært at bruge energien på det jeg KAN ændre og slippe det jeg ikke kan ændre på, det har skabt en helt ny, mere rolig og givende hverdag.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Sæt barren efter dagsformen – tjek op i løbet af dagen og revurdere, hvis nødvendigt. For det er nemlig helt okay.

  • Stol på hvad din krop fortæller dig – Du er den eneste der kan mærke, hvad din krop fortæller dig, så derfor er du også den eneste der ved hvad der er bedst for dig.

  • Find ligesindede i form af et fælleskab, hvor du kan søge støtte, sparre med og finde inspiration hos. Det er altid givende at møde andre med smerter.

Se mere fra Jane på hendes blog: www.livetmedfibromyalgi.dk

Helle
Instagram Ikon

Helle

Mit navn er Helle. Jeg fik i 2013 CRPS efter en håndledsoperation. Jeg lever med kroniske smerter i hele venstre side af kroppen. Det betyder bl.a at min gangdistance er nedsat og jeg stort set ikke kan bruge min venstre arm.

Til daglig er jeg selvstændig revisor. Jeg har en personlig assistent 20 timer om ugen, hvilket gør at jeg kan stadig kan arbejde.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Gør det der gør dig glad. Når man har begrænset funktionsevne og livet ikke blev som forventet, er det vigtigt at finde glæden i de ting man kan.

  • Forklar familie og venner hvordan du har det. Fortæl dem at hvis du må melde afbud til arrangementer, så fravælger du ikke dem, du tilvælger dig selv.

  • Lær din krop at kende. Lær dine begrænsninger. Det er okay at sige fra. Det er vigtigt at bede om hjælp.

Inge
Instagram Ikon

@IngeGellenthin_
MSogGigtFighter

& Ambasadør ved
Kroniske Influencers

www.KroniskeInfluencers.dk

Inge

Jeg har levet med kroniske smerter hele mit lange liv og kroniske sygdomme siden maj 2016 som sclerose.

Jeg har accepteret mit liv med voldsomme smerter og har lært at leve med det. Jeg har formået at bevare mig selv i det og er som person altid glad og positiv.

Hvad angår mine diagnoser er listen lang. Jeg har sclerose, Sjøgren, slidgigt ved hæftninger, hofteskred, skæve hofter, skæv ryg, kroniske låsninger af rygsøjle og nakke, hofter og korsben, endometriose, tinnitus og astma.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Hold dig aktiv og se muligheder med det du kan, brug evt. en fysioterapeut.

  • Se lyst på dagligdagen og nyd nuet på de gode dage og tal ikke dig selv ned på de dårlige dage og vær positiv. Selvfølgelig skal det hele også bandes langt væk, men det kan sagtens gøre på den gode måde.

  • Find dig en kroniker for i har meget til fælles. Brug familien for de kan og rummer mere end du aner.

Instagram Ikon

Sygt Ung

På instagram hedder jeg ”sygt ung” og tegner små hverdagsglimt fra livet som kronisk syg. Jeg håber, det kan være med til at give omverdenen et indblik i – og på sigt en forståelse for – vores udfordringer som kronikere.

Jeg er gift, mor til en dreng på 3 år og så er jeg netop blevet førtidspensionist. Mine diagnoser er mange, men dem der volder mig de største problemer er psoriasisgigt, rygsøjlegigt, fibromyalgi og kronisk stress.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Kom ud i naturen. Langvarige kroniske smerter kan resultere i stress, angst og depression. Men forskning viser, at så snart vi bevæger os ud i det grønne, gavner det både vores fysiske og psykiske helbred. Så kom ud – og tilpas det efter, hvad du og din krop kan klare.

  • Træk vejret. Det lyder simpelt. Men når man har voldsomme smerter, bliver vejrtrækningen ofte overfladisk og det kan give flere spændinger, der så giver flere smerter… Øv dig i at trække vejret helt ned i maven. Start dagen med at fokusere på vejrtrækningen, brug det, når dine smerter bliver for store, eller når du bliver stresset. Det giver ro.

  • Find en læge, der lytter til dig og lader dig vide, at han/hun er til for at hjælpe dig. Når man har kroniske smerter, kan der ofte opstå nye ting, som man har brug for at tale med sin læge om. Og det er virkelig vigtigt, at man føler sig hørt og forstået. Også selv om lægen ikke nødvendigvis kan stille så meget op.

Anja Elenora
Instagram Ikon

Anja Eleonora Kjær

Jeg hedder Anja Eleonora Kjær. Jeg er 42 år gammel og har kronisk migræne og en bagvedliggende daglig Spændingshovedpine i svær grad. Jeg har haft migræne i mere end 20 år men ikke kronisk. Det har været kronisk og dagligt I ca 2 år. Jeg er uddannet pædagog og i jobafklaringsforløb. Jeg har en instagram profil @anja_eleonora hvor jeg har fokus på et liv med hovedpine, på de små hverdagsglæder, de smukke øjeblikke og taknemmelighed.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Lad være med at sammenligne dig med andre. Medmindre I har samme vilkår, samme livsbetingelser, samme udfordringer, samme problemer osv. osv. Der har ingen og du er dig.

  • Accept – Jeg er kommet utrolig langt med at gøre mine smerter til en medspiller og ikke modspiller. Jeg har skulle lære at accept og “at elske” ikke er det samme. Når jeg accepterer at jeg har smerter, kan jeg bedre tage mig omsorgsfuldt af mig.

  • Lad være med at ærgre dig over noget du ikke kan ændre. F.eks. hvis jeg skal til fødselsdag og får migræne. Der rammer mig og jeg bliver ked af det. Men jeg kan ikke ændre det. Så jeg ærgrer mig i max 30 min også skal jeg bagefter vide at jeg ikke kan gøre noget ved det og tage mig kærligt af mig. Være omsorgsfuld og give mig selv det jeg har brug for. F.eks. Mindfulness, søvn, medicin, ro osv…

Henrik
Instagram Ikon
Facebook Ikon NY

Henrik

Henrik, 1990, Augustenborg og levet med kroniske smerter siden 2011.

Fik foden knust mellem 2 el-stabler, hvilket har ødelagt min ryg pga. forkert gang, så er i dag deltidskørestolsbruger.

På min blog Et-godt-liv-trods-smerter.dk kan du læse mere om mig og mit liv, samt se hvilke sociale medier jeg er på.

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Det okay med pauser.

  • Lyt til din krop ikke hvad andre mener du skal.

  • De venner der accepterer dig, acceptere også du har en dårlig dag lidt oftere end andre.

Se mere fra Henrik: www.Et-Godt-Liv-Trods-Smerter.dk

Marie Mariesen
Instagram Ikon

Solvejg

Solvejg 35 år, uddannet frisør, gift på 10’ende år med Dennis, sammen har vi to piger på 4 og 8 år.

2012 en diskus som blev trænet væk. 2015 en prolaps i lænden. 2017 blev den opereret væk, men blev til en Re-prolaps i 2018. Og resulteret i en Re-opereration i 2019, hvorefter jeg har fået diagnosticeret fibromyalgi. Og prøver nu at leve med mine nye livsvilkår, som jeg deler ud omkring på @soleklar på Instagram. DU ER IKKE ALENE❤️

Mine 3 bedste råd til dig:

  • Ærlighed. At være ærlig omkring din situation. Det har for mig gjort det nemmere at være i mine relationer. Både de meget tætte og de bekendte. Jo mere åbenhed, jo nemmere. Brug tiden på dem der accepterer dig for den du er.

  • Mindfulness/taknemmelighed. At skabe et sted for mig. Hvor jeg får ro til at takle både den fysiske og psykiske smerte. I form af vinterbadning og meditation. Et sted hvor der er plads til HELE mig, hvad end det er sorg, frustration, vrede eller glæde… Find dit STED.