Hvad er CRPS?

 CRPS står for Complex Regional Pain Syndrome. 

Desværre så ved vi i dag ikke præcist hvad CRPS er. Hvis vi vidste det præcist, ville det være meget lettere at behandle end det er i dag.

Det vi til gengæld ved er hvilke symptomer, der hører til diagnosen og hvordan det typisk arter sig.
Forskere har blandt andet fundet ud af hvilke forandringer, der sker i ens krop, når man rammes af CRPS.

Herunder kan du se en illustration jeg har sammensat, for at vise hvilke komponenter der hører til diagnosen CRPS.

Oversigt over CRPS symptomerSom du nok kan se ud fra illustrationen, så er CRPS kompliceret og der er mange forskellige faktorer man skal tage højde for.

Som eksempel til denne illustration har jeg sat skaden ved håndleddet, men skaden kan også være på f.eks. ankel eller knæ og faktisk behøves der ikke altid være en skade før CRPS opstår. Læs mere om det under overskriften “CRPS inddeles i to typer” længere nede i dette indlæg.

I dette indlæg vil jeg gennemgå nogle af de overordnede ting, der vides om CRPS og hvordan det påvirker den person (eller måske dig), som er ramt.

Hele vejen igennem dette indlæg vil jeg linke til nogle af mine andre indlæg om CRPS, så du har mulighed for at dykke dybere ned i netop de emner, som er mest relevant for dig at vide mere om.

 

CRPS helt kort fortalt

Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) opstår hvis der “går noget galt” i signalsystemet og kontrolrummet (altså vores nerver og vores hjerne).

Vi ved stadig ikke præcist hvorfor eller hvad der går galt eller hvorfor nogle mennesker rammes og andre ikke gør.

Men selvom vi endnu ikke kan svare på hvorfor og hvordan, så bliver vi heldigvis hele tiden bedre og bedre til at afhjælpe de mange symptomer som CRPS fører med sig.

 

Hvorfor får man CRPS og kan det forebygges?

Forskerne har endnu ikke knækket koden for hvorfor nogle udvikler CRPS af nogle typer skader, mens andre ikke gør.
Der forskes i området, dog ikke nær så meget som i nogle af de “større sygdomme” som f.eks. diabetes, cancer, hjerte-karsygdomme mm.

Det går derfor nogle gange lidt langsomt med at få nogle resultater, som der rent faktisk kan bruges til noget.

Der er desværre ikke så megen “præstige” inden for CRPS området set fra forskernes og generelt det sundhedsfaglige perspektiv.

Det positive ved dette er dog, at dem som har fået øjnene op for CRPS virkelig også går ind i forskningen, behandlingen, undersøgelserne mm. med ild og sjæl.

Indtil der er nogen, der knækker koden for CRPS og hvorfor det opstår hos nogle og ikke hos andre, så er der ikke meget man kan stille op i forhold til forebyggelse af CRPS.

 

CRPS på dansk? 

CRPS kaldes også CRPS på dansk, så det er ganske simpelt.

Den fulde benævnelse (altså Complex Regional Pain Syndrome), bliver dog stort set aldrig brugt på dansk.

Så vores “danske udgave” af denne diagnoses navn er “Kompleks Smertesyndrom” eller “Regionalt Komplekst Smertesyndrom”, alt efter hvilke tekster man læser).

Mange kalder også stadig CRPS for “Refleksdystrofi”, dette er dog meget uheldigt, eftersom det er meget misvisende at sætte sådan et fokus på “reflekserne”.

Reflekserne har nemlig absolut intet at gøre med CRPS. I indlægget “Historien bag CRPS” kan du læse mere om de mange forskellige navne og betegnelser som CRPS har haft op gennem tiden.

“Kært barn har mange navne” som man siger – Desværre kan dette bare give anledning til utrolig mange misforståelser når det kommer til forskning, viden og behandlingen af de folk der har brug for det. Så Historien bag CRPS er bestemt ikke ligegyldig at kende til.

 

CRPS inddeles i to typer

CRPS kan inddeles i 2 overordnede typer, nemlig “CRPS type I” og “CRPS type II”. Den største forskel er at CRPS type I ikke har en påviselig nerveskade, det har CRPS type II.

Forskellen på de to typer er altså hvordan CRPS’en er opstået. Faktisk er der også en tredje type, den er bare ikke så brugt/velkendt.

Når CRPS’en først er opstået så skelnes der meget sjældent i behandlingen af henholdsvis CRPS type I og CRPS type II.

Hvis du gerne vil vide noget mere om de forskellige typer af CRPS, så kan du læse om det i indlægget “De to typer af CRPS“.

 

CRPS inddeles også i to stadier

Ud over at CRPS kan inddeles i forskellige typer, alt efter hvordan det er opstået. Så opdeles CRPS også i to stadier.

Disse to stadier er henholdsvis “Varm CRPS” og “Kold CRPS”.

Dette svarer lidt til hvordan man kan opdele smerter i akutte smerter og kroniske smerter.

Varm CRPS er det “akutte” stadie og Kold CRPS er det mere kroniske stadie.

Der er stor forskel på hvilke symptomer der hører til de to stadier og ikke mindst er der stor (og MEGET vigtig) forskel i hvordan varm og kold CRPS bør behandles.

Du kan læse mere om forskellen på varm og kold CRPS i indlægget “Har du varm eller kold CRPS?

 

 Den “officielle definition” af CRPS

Hvornår har “officielle” definitioner nogen sinde været lette at læse og forstå?

Af en eller anden grund så skal definitioner helst forklares med så mange fremmedord som overhovedet muligt.

Det kan derfor være svært at læse, men det er ikke destro mindre vigtig viden at have, hvis man selv har CRPS.

Fordi jeg ved, at sådan nogle definitioner kan være svære at læse, så har jeg i indlægget “Den officielle definition af CRPS” gennemgået beskrivelsen af CRPS (næsten) ord for ord, på forståeligt dansk, så du kan få en bedre forståelse af hvad et CRPS er.

 

Hvordan stilles diagnosen CRPS? 

Der findes ingen “Golden Standard” når det kommer til at diagnosticere CRPS.

Det vil sige at man ikke med én bestemt prøve (f.eks. en blodprøve eller en scanning) med 100% sikkerhed kan fastslå diagnosen CRPS.

For at få diagnosen CRPS skal man i stedet for opfylde en række “diagnostiske kriterier” dette har jeg beskrevet i dybden i indlægget “Diagnostiske kriterier for CRPS“.

Kort fortalt så er der en række af forskellige symptomer som man skal have, for at diagnosen kan stilles.

Det er kun hvis man opfylder samtlige “krav” til de diagnostiske kriterier at man kan/bør få diagnosen CRPS. Hvis man ikke opfylder alle kriterierne skal man overveje om man er korrekt udredt eller om ens CRPS er ved at gå i sig selv igen (hvilket heldigvis kan ske!).

 

Hvad kan man gøre ved CRPS? 

Som jeg startede med at skrive i dette indlæg så bliver vi heldigvis hele tiden bedre til at behandle personer med CRPS.

Det vil sige at behandlingen bliver mere målrettet til den enkeltes behov og resultaterne bliver bedre.

Desuden finpudses de forskellige behandlingsteknikker løbende, jo bedre og mere erfaring forskerne og klinikkerne får.

Den medicinske behandling af CRPS ved jeg selvsagt ikke så meget om, eftersom jeg er uddannet fysioterapeut.

Men det jeg til gengæld ved en masse om er den fysioterapeutiske behandling af CRPS. Dette har jeg skrevet meget mere om i indlægget “Fysioterapeutisk behandling af CRPS“.

Når det kommer til CRPS, så kan man nemlig ikke behandle dette på samme måde som andre smerter – Ikke engang på samme måde som andre neurogene smerter.

CRPS er en hel klasse for sig og det er derfor vigtigt at være skarp på hvilken fysioterapeutisk behandling man modtager, for det kan virkelig være knald eller fald for udfaldet i sidste ende.

Desværre er det sådan at mange fysioterapeuter i dag ikke er super skarpe til at behandle CRPS, netop fordi det er lidt et “niche” område. Derfor er det vigtigt for mig, at du selv ved hvad der virker og ikke virker og hvad du skal sige “ja tak” og “nej tak” til.

 

Vil du læse en anden persons fortælling om det at have CRPS? 

Det kan nogle gange føles som om man er Palle alene i verden, når det kommer til CRPS.

Heldigvis er der nogle gode støttegrupper rundt omkring på nettet og på de sociale medier.

Pernille er en af de mange med CRPS, men det helt specielle ved Pernille er at hun ikke er bange for at fortælle hvad hun tænker og føler på et helt personligt plan i forhold til sin CRPS og hendes forløb.

Jeg har været så heldig at Pernille gerne vil dele sin historie med dig, her på Medeno.

I indlægget “Pernilles historie om livet med CRPS” kan du læse om hendes forløb gennem det danske sundhedssystem og hvordan hun taklede nogle af de mange personlige udfordringer CRPS førte med sig.

 

Opsummering 

Som jeg startede med at skrive, så er dette indlæg en form for “oversigts” indlæg, hvor de forskellige hovedpunkter er samlet.

Hvis der er et eller flere af emnerne som du har brug for at vide mere om, så tag et kig på nogle af de andre indlæg som jeg har linket til gennem indlægget.

Jo mere du ved – Jo bedre kan du selv være med til at styre dit forløb og behandling.

 

Signatur

error: Indholdet er beskyttet