3 CRPS behandlinger du bør tænke en ekstra gang over inden du siger “Ja”

CRPS står for Complex Regional Pain Syndrome
På dansk: Komplekst Regionalt Smertesyndrom 

Hvis du har CRPS, så har du med 99,9% sikkerhed også mødt nogle sundhedprofessionelle som ikke har vidst hvad pokker de skal stille op med dig – Stille op med dine smerter, symptomer, bekymringer for fremtiden og hvad der ellers må høre med.

Så hvad gør du så?

Når usikkerhed og uvished bliver en fast del af din behandling, uanset om det er ved lægen, ved fysioterapeuten, ved kirurgen, ved kiropraktoren eller et helt andet sted, så risikerer du samtidig at du får råd/vejledning eller behandling, som enten er forældet eller som direkte kan være med til at forværre din tilstand.

 

I den her artikel vil jeg fortælle om nogle af de behandlingsmetoder, som du gør klogt i lige at tænke en ekstra gang over inden du siger “Ja tak“.

For lige at have alt på det rene: Jeg mener bestemt ikke at nogen sundhedsprofessionelle bevidst giver råd/vejledning eller behandling som potentielt kan forværre din CRPS! 
Men ikke alle sundhedsprofessionelle kender til den nyeste forskning inden for området og kan derfor komme til at give informationer, som er misvisende. 

 

CRPS og kontrastbade

Kontrastbade er en “ældre” metode til at behandle CRPS og det går kort sagt ud på skiftevis at putte området med CRPS (f.eks. hånden) ned i et varmt og så et koldt bad/balje.

Formålet med denne form for behandling med kontrastbade er at sætte gang i blodcirkulationen i området med CRPS ved at få blodårene til at udvide sig (varmt vand) og trække sig sammen (koldt vand) med relativt korte mellemrum i mellem, samt at mindske følsomheden for varme/kuldepåvirkning i området.

Synes du det lyder ganske fornuftigt? Tænk igen…

Koldt bad

Varmt bad

Selvom det ved første øjekast ser ganske uskyldigt ud at bruge kontrastbade til CRPS, for at mindske hævelsen (ødemet) som ofte følger med CRPS. Så er det faktisk slet ikke så uskyldigt.
I mange år var netop denne behandlingsmetode til CRPS beskrevet i kliniske retningslinjer (det fagfolk læser for at finde ud af hvordan vi skal behandle bedst muligt).

Og netop fordi dette engang var en generel anbefaling af behandlingsform til CRPS og fordi nogle behandlere “gør som de plejer at gøre” eller ikke har tid/mulighed for at følge med i den nyeste forskning, så bliver denne behandlingsform stadig givet til folk med CRPS på trods af at forskerne nu ved, at kontrastbade direkte kan forværre CRPS.

 

Ny og gammel viden om kontrastbade

Et eksempel på forældet viden omkring kontrastbade er “En klinisk vejledning for ergo- og fysioterapeutisk behandling af CRPS (Complex Regional Pain Syndrome)”. Dette er en dansk vejledning skrevet i 2008, som virkelig (virkelig!!) mange af mine kollegaer rundt om i landet læser og gør brug af når/hvis de skal behandle en person med CRPS og de ikke selv har tid til at sætte sig ind i den nyeste forskning på området (uanset hvad, er det umuligt at følge med i ALT nyt).

Så burde det da også være super godt, tænker du måske?

Men det, der er vigtigt at bide mærke i, det er at denne kliniske vejledning er udgivet i 2008, hvilket vil sige at den er 10 år gammel OG den forskning, som der bliver refereret til her er endnu ældre end det.

Heldigvis er der blevet forsket meget i CRPS i de sidste 10-15 år og det har vist sig at kontrastbade ikke bør bruges til alle former for CRPS.

 

Complex Regional Pain Syndrome: Practical Diagnostic and Treatment Guidelines, 4th Edition” skrevet i 2013, er den nyeste (store) samling af studier og viden fra eksperter inden for CRPS og her er et lille citat fra denne artikel:

“Through the use of the understood principles of alternating heat and cold, contrast baths can be beneficial in mild cases to facilitate improved circulation in the affected extremity by alternating  vasodilation with vasoconstriction. However, the vasomotor changes in advanced cases of CRPS do not allow for the desired response, and the immersion in the cold water may exacerbate CRPS symptoms; contrast baths for advanced cases of CRPS are therefore not recommended.”

 

Her har jeg lige oversat dette citat til dansk og skrevet det uden fagudtryk:

“Gennem brug af de kendte principper ved at skifte mellem varmt og koldt, kan kontrastbade være gavnligt i milde tilfælde (af CRPS) for at facilitere en forbedret cirkulation i området (med CRPS), ved at skifte mellem udvidelse af blodårer og sammentrækning af blodårer. Men disse ændringer i blodårenes sammentrækninger giver ikke de ønskede resultater i mere fremskredne tilfælde af CRPS, og nedsænkningen i koldt vand kan forværre CRPS symptomerne. Kontrastbade til fremskredne CRPS tilstande er derfor ikke anbefalet.”

 

Okay, så kontrastbade skal ikke bruges ved “fremskreden CRPS”, men så sidder du måske og tænker “Hvornår er min CRPS fremskreden?“.

Som du måske allerede ved (eller som du kan læse om i min artikel “Har du varm eller kold CRPS?“) så er CRPS og udviklingen af symptomerne meget individuelt, det er derfor umuligt for mig at sidde her og skrive “…at efter X-antal måneder så…”.

Så spørg din behandler eller læge om hvorvidt din CRPS er karakteriseret som “fremskreden” eller ej.
Her får du lige et par af mine små tommelfingerregler:

  • Kold CRPS = Fremskreden
  • Din CRPS har spredt sig= Fremskreden
  • Du ikke er i stand til at vægtbære eller blive berørt i området = Fremskreden

 

Alt i alt omkring kontrastbade

  • Spørg om din behandler mener du har fremskreden CRPS
  • Hvis du bliver tilbudt kontrastbade som behandling for din CRPS, så spørg hvorfor denne behandlingsform bliver anbefalet til dig.
  • Spørg hvordan det skal kunne hjælpe netop dig med dine symptomer
  • Spørg om der er andre behandlingsformer som du kan tilbydes, som vil have samme eller bedre effekt

Det vi ved i dag fra forskningen er nemlig også at der findes mange andre og langt mere effektive behandlingsformer til CRPS, så hvis du er i tvivl så stil spørgsmål – Hvis du er meget i tvivl, så bed om at blive behandlet på en anden måde.

I min artikel “Fysioterapeutisk behandling af CRPS“, der giver jeg nogle fremragende bud på hvordan du kan blive behandlet på måder, der har vist gode resultater og som jeg også selv bruger.

 

CRPS og operationer

Hvis du har CRPS så er dette en grund til at tænke sig en ekstra gang om, inden du siger “Ja tak” til en operation – Uanset hvor den operation skal foregå på din krop – også selvom det ikke er i nærheden af hvor du har CRPS.

Operationer gør mere ved dit nervesystem end du måske lige tror:

Hvis du f.eks. har CRPS i din højre fod, men du samtidig er så uheldig at få karpaltunnelsyndrom (seneskedehindebetændelse) i dit venstre håndled og lægens bedste bud på en behandling af dit håndled er en operation, så skal din CRPS stadig tages højde for.

Heldigvis er dette noget de fleste kirurger er opmærksomme på.

Hvis du bliver anbefalet/tilbudt operation i det samme område hvor du har CRPS, så skal du virkelig, virkelig tænke dig om inden du siger “Ja tak” til operationen.

 

Hvorfor du bør tænke en ekstra gang over en operation, hvis du har CRPS

Lad mig lige give dig en kort forklaring på hvorfor:

Hvordan operation kan gøre smerter værre

Hvis du forestiller dig at dit CRPS er gløder, der ligger og ulmer, så vil en operation svare til at du tager en pind og rager op i gløderne. Du kan dermed risikere at gløderne bliver til ild.

Det vil altså sige, at du kan risikere at din tilstand bliver forværret ved at gå ind og “rode” i området med CRPS.

Hvis du skal opereres et andet sted end hvor du har CRPS, så er risikoen selvfølgelig mindre for at kirurgen kommer til at “rode for meget i gløderne”. Alligevel er det vigtigt at holde sig for øje, at CRPS et eller andet sted i kroppen, kan forværres af en operation et andet sted.

Dette skyldes at CRPS ikke bare giver symptomer som kan ses på din krop, som f.eks. hævelse, hud og hår der bliver anderledes osv. (og så selvfølgelig smerterne der følger med). CRPS føre faktisk også til ændringer i din hjerne.

Det er en længere forklaring, men det du skal vide det er;
CRPS påvirker dit nervesystem både lokalt i området med CRPS, men altså også dit central-nervesystem, altså din rygmarv og hjerne. Og når alt kommer til alt, så er vores nerver og hjerne et netværk der hænger sammen og kommunikere på kryds og på tværs, så ændringer ét sted kan også skabe ændringer et andet sted.

Dette studie fra 2011 “Central nervous system reorganization in a variety of chronic pain states: a review” opsummere hjernens påvirkning ganske fint (faktisk også for fibromyalgi, rygsmerter, fantomsmerter mm.)

Så selvom du bliver opereret et heeeelt andet sted end hvor du har CRPS, så bliver dit nervesystem og hjerne stadig påvirket af den givne operation og påvirket nervesystem fra en operation = Risiko for forværring og/eller spredning af din CRPS.

Lige et eksempel mere:

Så hvis du f.eks. har CRPS i det venstre ben, men du også har en bruskskade i venstre knæ, som kirurgen tænker kunne være en god idé at få fikset, så skal du være klar over at denne operation har stor risiko for at forværre dine smerter fra din CRPS.
Sandsynligheden for at dine smerter forværres hvis det er modsatte ben, der skal opereres er selvfølgelig mindre, men stadig betydelige, netop fordi hjernen er så involveret i CRPS og i hjernen er der altså ikke langt fra repræsentationen af “venstre knæ” til repræsentationen af “højre knæ”.

 

Operationer og invasive indgreb på børn med CRPS

Invasive indgreb = Undersøgelse eller indgreb hvor man med et snit eller stik (eller gennem naturlige kanaler f.eks. næsen) indføre instrumenter. Dette kan være alt fra en kikkertoperation til en blokade til et smertekateter.

I artiklen “Please don’t hurt me!: A plea against invasive procedures in children and adolescents with complex regional pain syndrome (CRPS)” fra 2012 beskriver forfatterne hvordan børn med CRPS får diverse kirurgiske behandlinger for deres CRPS og resultaterne er meget svingende og at børnene ofte får forværret deres symptomer efter disse indgreb.

Forfatterne fremhæver at børnene med stor succes kan behandles med konservative behandlinger (som f.eks. træning, medicin mm.) og at dette giver et langt bedre resultat. Så der i virkeligheden ikke er nogen grund til at udsætte børnene for invasive indgreb, når de kan behandles på andre (og mere) effektive måder.

I artiklen “Invasive treatments for complex regional pain syndrome in children and adolescents: a scoping review” fra 2015 fremhæver forfatterne at der ikke er ret meget forskning på området for invasive indgreb på børn med CRPS og uanset hvad, så bør en grundig tværfaglig behandling (uden indgreb) altid prøves af først, inden andre tiltag tages op til overvejelse (og selv dér, er der stadig ikke noget der videnskabeligt kan støtte beslutningen om at behandle børn med invasive indgreb).

 

 

CRPS og amputation

Lad mig først lige fastslå at amputation ved CRPS er meget kontroversielt. Nogle er fortalere, andre kraftigt imod det og så er der “dem i midten”, som mener det kan være en løsning, såfremt personen med CRPS er virkelig velinformeret om fordele, ulemper, risici, prognose mm.

Personligt ligger jeg mig i midten – Jeg vil ikke udelukke amputation som en mulighed ved CRPS, men det er laaangt fra min første anbefaling til en person med CRPS.

Hvad der er “rigtig” og hvad der er “forkert” kan altså diskuteres!

Den “officielle” anbefaling er dog at amputation ikke bør gives til personer med CRPS.

For ikke at lave denne artikel alt for lang, har jeg valgt at sammenfatte nogle af de vigtigste “for og imod”-argumenter og hvis du vil læse mere, har jeg linket til en pokkers masse forsknings-artikler i bunden af denne artikel.

 

Hvorfor bliver amputation overhovedet nævnt i forbindelse med CRPS?

Smerterne fra CRPS kan blive så voldsomme at det er umuligt at holde ud at leve med.
Hvis man ikke selv lever med CRPS, så er det umuligt at forstå smerternes omfang.

CRPS er dog meget mere end smerter.

Voldsomme smerter er nemlig ikke det eneste symptom som kan blive kraftigt forværret ved en fremskreden CRPS som ikke bliver behandlet korrekt eller slet ikke bliver behandlet overhovedet.

Det er også symptomer som:

  • Hyperalgesi og allodyni 
  • Ødem
  • Kontrakturer (sammentrukne og spændte muskler og sener, der gør bevægelse umuligt)
  • Kraftig følsomhed overfor varme/kulde ændringer
  • Sår der ikke kan hele (bl.a. pga. hævelsen og nedsatte cirkulation. Sår kan føre til infektion og så kører møllen)
  • Med mere

Nogle gange kan amputation være den eneste løsning, hvis din CRPS virkelig er kommet så vidt, men amputation bør bestemt være noget som du tænker dig godt og grundigt om, inden du siger “Ja tak” til.

 

Mange af de personer jeg har behandlet med CRPS har sagt noget ala “kan mit ben ikke bare blive skåret af ved låret?” eller “min hånd er alligevel ubrugelig som den er nu, så hvorfor ikke bare fjerne den?” osv. og jeg forstår virkelig godt tanken eller “behovet” for bare at “komme af med problemet”.

Men amputation bør kun bruges i meget (meget!) fremskredne tilfælde, hvor der vitterligt ikke er noget andet at stille op.

Det er der et par forskellige grunde til:

  • Man kan gøre nogle utrolige forandringer for personer med CRPS (også hvis det er fremskredent). Det kræver arbejde, viden, tålmodighed og vedholdelse. Det er ikke let, men der ér altså meget at gøre! … Også selvom du har mødt aaalt for mange sundhedsprofessionelle, som bare har trukket på skuldrene og sagt at de ikke kan hjælpe dig. Giv ikke op! Der er SÅ meget, der kan gøres!

 

  • Hvis du amputerer en CRPS ramt del af din krop så laver du en KÆMPE påvirking af dit nervesystem og som jeg har været inde på, så er hjernen en vigtig medspiller i din CRPS også, og ved amputation, der er risikoen for fantomsmerter virkelig stor, samt tilbagevenden af CRPS bare i stumpen og/eller spredning af din CRPS til andre steder på kroppen. Så selvom du “fjerner” din CRPS fra din krop nu og her, så fjerner du ikke din CRPS fra din hjerne – For det er nemlig ikke helt lige så let. Og så længe du har en hjerne og et nervesystem, der har været påvirket af CRPS, så er der altid risiko for forværre og/eller spredning af dine symptomer.

 

Ulemper ved amputation ved CRPS

  • Risiko for CRPS i stumpen (32% risiko)
  • Risiko for smerter i stumpen (42% risiko)
  • Risiko for fantomsmerter (89% risiko)
  • Risiko for CRPS efter 1 år efter operationen (27% risiko)
  • Amputationer generelt er forbundet med en vis mængde risici efter operation, som f.eks. infektion, manglende heling, arvævsdannelse mm.
    *Obs. Disse tal er taget fra studierne, som jeg har linket til nederst

På grund af disse mange forskellige risici for tilbagevende (eller vedblivende) smerter fra CRPS’en, så er det kun en mindre del, som rent faktisk er i stand til at have en protese på, eftersom stumpen (stump; fagudtryk for det der er tilbage af benet eller armen) bliver så smertefuld at en protese ikke er mulig.

 

Fordele ved amputation ved CRPS

  • Smerterne efter amputation er oftest mindre sammenlignet med smerteniveauet før
  • Farlige følgevirkninger som f.eks. sår der ikke vil hele, der fører til infektion mm. fjernes
  • Fantomsmerter findes der også behandling for f.eks. spejlterapi
  • Amputation kan give noget førlighed tilbage. Det kan være svært at bevæge sig rundt hvis man har et ben som er totalt umuligt at bruge, eftersom sådan et ben faktisk er virkelig tungt, når man ikke aktivt kan bevæge det. Det samme gælder for en arm (som dog er knap så tung).

Der er altså også fordele at tage med i sine overvejelser når det kommer til amputation.

Jeg mener, at det er super vigtigt for folk med CRPS at være velinformerede, så man selv er i stand til at træffe disse livsvigtige beslutninger.

En beslutning om en eventuel amputation bør aldrig, aldrig udelukkende være op til en kirurg med mindre det er direkte livsfarligt at beholde kropsdelen.

For at man kan trække en god beslutning, så er man altså nødt til at kende til alle fakta – Både for og imod.

 

Pointen med det hele: TÆNK DIG OM før du siger “Ja tak” til en behandling

Så..

Min pointe med hele denne artikel er: TÆNK DIG OM!

Måske lyder det som logik for perlehøns at man skal tænke sig om inden man takker “Ja” til en behandling.

Men hvis du nu skal være helt ærlig over for dig selv – Sådan viiirkelig ærlig. Hvornår stillede du så sidst spørgsmålstegn ved den behandling som blev foreslået dig?

Hvornår spurgte du sidst din fysioterapeut, læge, kirurg, sygeplejerske, ergoterapeut eller en helt anden behandler, hvorfor lige præcis dén behandling de foreslår skulle være en god behandling frem for en anden?

Så jeg siger det igen, for det er så vigtigt:

Tænk dig om inden du siger “Ja tak” til en behandling.

Underskrift Line Christensen Medeno Online Smerteskole
error: Indholdet er beskyttet

Denne hjemmeside bruger cookies. Cookies bliver brugt til at tilpasse indholdet på hjemmesiden, til at tilpasse annoncer, til at forbinde dig til og fra sociale medier og til at analysere trafikken på hjemmesiden. Disse cookies fra din brug af hjemmesiden, bliver delt med tredjeparter fra sociale medier, annonceringspartnere samt analyseprogrammer. Disse oplysninger kan blive kombineret med andre data, som disse tredjeparter har indhentet fra dig igennem andre hjemmesider og tjenester. Du samtykker til cookies hvis du bliver ved med at bruge denne hjemmeside. Mere information

Mere information: Cookies er små tekstfiler som bruges til at gøre din oplevelse af hjemmesiden så god som mulig. Loven fastslår, at det er lovligt at gemme cookies på din enhed (bl.a. telefon, computer, tablet) hvis de er nødvendige for at sikre leveringen af den tjeneste, du har anmodet om at bruge. Der findes flere forskellige typer af cookies som der kan gøres brug af og som denne hjemmeside gør brug af. Det er derfor nødvendigt at indhente dit samtykke til disse forskellige cookies. Du kan til enhver tid ændre eller trække dit samtykke tilbage for denne hjemmeside hvis du ønsker det. Få mere at vide om hjemmesiden og hvordan data behandles på Persondata Politikken. Dit samtykke er gældende for følgende domæner: www.Medeno.dk. De forskellige cookies: Nødvendige cookies: Disse cookies hjælper med at gøre hjemmesiden anvendelig ved at aktivere de basale funktioner som f.eks. sidenavigation, og adgang til forskellige dele af hjemmesiden. Hjemmesiden kan ikke fungere optimalt uden disse cookies. Præference cookies: Disse cookies gør det muligt for hjemmesiden at huske oplysninger generiske oplysninger om dig, for at gøre din oplevelse på hjemmesiden bedre. Det kan f.eks. indebærer cookies der registrerer dit foretrukne sprog, eller hvor i landet du befinder dig. Statistik cookies: Disse cookies hjælper med at give et overblik over hvilke dele af hjemmesiden der bliver brugt, hvornår og hvordan hjemmesiden bruges mm. Der bliver indsamlet og lavet rapporter ud fra disse oplysninger. Oplysningerne er anonyme, så der vises f.eks. blot hvor mange klik der har været på en bestemt side en given dag og ikke præcist hvem der har klikket. Marketing cookies: Disse cookies bruges til at spore brugere af hjemmesiden på tværs af websider. Formålet er at vise annoncer, der er relevante for den enkelte bruger. Uklassificerede cookies: Dette er de resterende cookies som ikke falder under ovennævnte kategorier, men som alle er med til enten at indsamle data og/eller forbedre din brugeroplevelse på hjemmesiden.

Luk