Pernilles historie om livet med CRPS

Intro – Skrevet af Line, ejer af Medeno

Her er Pernilles historie.
Pernille er en af de mange personer med CRPS, som jeg har hjulpet. 

Pernilles historie med CRPS ligner så mange andres, men hendes personlige historie er så individuel som nogen kan være!
Pernille er et fantastisk menneske og hun har lært mig meget. 
Pernille har hjulpet mig med at undervise de studerende og hjælper med at brede budskabet om CRPS og hvordan personerne bag “diagnosen” har det.
Fortællingen er skrevet med Pernilles egne ord og jeg er meget beæret over hvor ærlig hun er i sin fortælling og at hun har lyst til at dele den med mig og med alle jer, der sidder bag skærmen og læser med. 

Hvis du har lyst, må du gerne give en kommentar nederst på siden, eller sende din egen historie ind til mig.
God fornøjelse! 

_________________________________

Pernilles historie om livet med CRPS

 

Hejsa

Her er nogle helt korte facts om mig, så du kan se hvilken type person jeg er.

Jeg hedder Pernille, jeg er 33 år, gift med Casper og mor til en dreng på 3,5 (Mikkel) og en pige på 7 år (Maja).

Jeg har 3 brødre. Den største T. bor for sig selv og trives. De to andre F (11 år) og K (18 år) er i plejefamilie på grund af vores mor er død og en far der er alkoholiker/mishandler.

Jeg selv, har desværre et par forskellige diagnoser, bl.a.

Fra et trafikuheld i 2003:

  • Piskesmæld
  • Dårlig ryg
  • Kronisk hovedpine
  • Hukommelses- og koncentrations-besvær

Samt

  • Endometriose (3 x sprængte cyster med operationer bag mig)

Jeg arbejdede i flexjob 16 timer om ugen i en brilleforretning.

Jeg ved hvad smerte er og hvad, der gør ondt. Jeg kendte mine begrænsninger i forhold til job og familien før alt dette skete.

Pernille

Mit forløb med CRPS (Complex Regional Pain Sydrome)

Tirsdag d. 3. Februar 2015 kl. 08.58

Jeg kører min datter i børnehave. Jeg åbner bildøren, kigger lige på klokken (nåede vi det inden kl. 9) skal til at sige et eller andet til Maja bagi og sætter mit ben på jorden.

SWUUUUUSH! Underlaget et glat og min fod glider. Mit lår er stadig i sædet, så det er knæet der skrider.

“Av for satan!” Tænkte jeg og ville rejse mig op, det gjorde pisse ondt. Jeg fik humpet mig over til Maja og fik lukket hende ud og humper hende hen til døren.

Jeg kan ikke støtte af på benet på deres trappe.

Jeg kalder på en pædagog, hun er sød at følge Maja ind og vi siger farvel i døren.

Det gør simpelthen for ondt at gå.

Jeg kommer tilbage til bilen og ville træde koblingen ned, det er umuligt.

Jeg kører derfor hjem i første gear!

Jeg får mig humpet ind og skriver til min mand Casper. Han syntes jeg skal tage til lægen, jeg tænker, at jeg venter lige og ser.

Som tiden går gør det mere og mere ondt. Om aftenen er knæet mere og mere hævet og smerterne tager til.

Jeg tager en ekstra pille og går i seng.

Onsdag d. 4. Februar 2015

Dagen efter er knæet næsten dobbelt størrelse og gør afsindigt ondt! Det BRÆNDER!

Jeg ringer til lægen mellem 8 og 9 .

Jeg kommer til tjek med det samme. Lægen undersøger mig.

Knæet vil intet, det kan ikke gåes på, strækkes bøjes, nada!

Lægen ringer til sygehuset. Sammen bliver de enige om at benet ikke er brækket og jeg ikke er “Kritisk” (jeg kommer senere til at fortryde, at jeg ikke bankede i bordet)

Vi skal vente til hævelsen er faldet og derefter tjekke det igen.

Jeg græder fra morgen til aften. Det brænder, det brænder af smerte, det er hævet, det stikker og prikker. Dette er en anden form for smerte end jeg er vant til, denne er mere intens.

Fredag d. 6. Februar 2015

Jeg ringer til lægen igen om fredagen, hun øger smertestillende og jeg får en tid mandag.

Igen laver jeg ikke andet end at græde og græde. Jeg kan kun sidde i sofaen med begge ben oppe, hver bevægelse er så smertefuld, jeg undgår gerne at gå på toilet og et bad er udelukket.

Jeg sover på sofaen, da vores soveværelse er ovenpå og jeg kommer aldrig op af de trapper.

Mandag d. 9. Februar 2015

Jeg kommer op til lægen igen. Knæet har samme størrelse, smerterne er blevet værre og jeg kan ikke mere, jeg kan IKKE mere!

Hun ringer til Farsø sygehus og jeg bliver tjekket af en læge.

Jeg fortæller om smerterne, de små jag der kommer i knæet, den brændende smerte, det hele.

Og han ved hvad jeg snakker om, han beskriver mit knæ 100% og fortæller mig hvad der er sket med  mit knæ.

Lægen siger: ”Du har en delvis overrevet lårmuskel, der hæfter på knæskallen” så hev han op i bukserne og viste mig hans 2 steder.

Endelig var der en der forstod mig 100%!!!

Pernille med DonJoy skinneDoktoren sagde, at jeg skulle have en benskinne på i 2-3 måneder indtil musklen var groet sammen. Der var ingen grund til operation fordi så skulle jeg igennem operation, heling og genoptræning. Så var det bedre at det var heling og derefter genoptræning.

Min mand sagde også, det var dog utroligt som han præcis kunne beskrive hvordan jeg havde det.

Allrede få minutter efter jeg havde fået skinne på, kunne jeg mærke en smule ro i benet.

Jeg fik en henvisning til en knælæge i Aalborg.

.

Marts måned 2015

Knæet gjorde stadig møg ondt, det var stadig hævet og jeg havde svært ved at gå uden krykker.

Jeg spiste stadig aftensmad i sofaen, mens familien sad ved bordet, de par gange jeg prøvede at sidde ved bordet endte jeg altid i gråd.

Jeg græd stadig, jeg græd meget, jeg græd af smerte over de dummeste ting og over ting jeg ikke kunne, men som jeg gerne ville.

Jeg prøvede virkelig at glæde mig over de ting jeg kunne i stedet for at græde over de ting jeg ikke kunne, men det var svært.

Jeg begyndte at lave perler, hama perler. Jeg kunne sidde sammen med børnene og lave dem og de kunne vælge nogle specielle mønstre jeg kunne lave om aftenen. Jeg kan ikke hækle, strikke eller sy, det kan min hjerne ikke.

Min mand var sød at købe perlerne og pladerne til mig. Og jeg lærte da at lave 3D Hama perler.

Jeg kunne ikke holde til at køre i bil, så min søde svigerinde var så sød at spørge mig, om hun skulle købe ting til mig, fordi jeg jo ikke kunne komme nogle steder. Så ansigtscreme og tamponer kunne hun købe til mig, det som mænd ikke helt forstår.

Casper prøvede virkelig, men da han kom hjem 4. gang i træk med den forkerte læbepromade, så gav han op :-D

Min søde veninde Lise kom med kage og Christina kom og passede børnene og gik en tur med dem og tog dem med på legepladsen.

Vi havde en barnepige fra da jeg kom til skade d. 3. februar – d. 20. april. Hun hentede børnene hver dag og blev til kl. 17.30 når Casper kom hjem fra arbejde.

Det kostede mange penge, men var en nødvendighed, vi kunne jo ikke have at Casper mistede jobbet i alt det her halløj.

Jeg kunne mærke, at jeg virkelig savnede en familie som kunne hjælpe mig/os.

Hjælp til at hente børnene, tage dem med på legepladsen, cykle en tur, lave aftensmad, købe en is med dem, læse osv. Næstefter smerterne var dette det jeg græd mest over, at jeg ikke lige havde nogle i nærheden.

Jeg slettede alle sociale medier fra min telefon. Jeg blev så ked af at se hvad alle andre KUNNE og jeg IKKE kunne. Jeg tænkte også at ingen overhovedet ville opdage at jeg ikke var på Facebook, Instagram eller Snapchat, så mange har jeg heller ikke der holder øje med mig.
Undtagen på min fødselsdag, der fik jeg alligevel 10 sms’er hvorfor jeg ikke var på Facebook, jaaa det er så 2 måneder siden og fortalte hvorfor….

Vi havde stadig min lillebror F i pleje en weekend om måneden, hvilket børnene var SÅ glade for. Min veninde Christina kom en weekend og passede mig, mens Casper tog på drengetur. Det var guld værd.

Jeg havde virkelig svært ved at sove. Jeg havde en masse puder til at stabilisere benet, men jeg begyndte at spjætte når jeg slappede af. Det minder lidt om, når du er ved at falde i søvn og du føler at du falder ned af en klippe og du får et spjæt. Mit er så bare x 40 gange og jeg ved aldrig om det er benet, armen eller hovedet der spjætter. Jeg har slået min mand mange gange med et spjæt, en gang direkte på næsen, woooops!

April måned 2015

Vores datter skulle starte i Før-skole efter påsken og jeg skulle til at køre bil.

Jeg var meget angst for dette og for smerten det ville give.

Nå, men jeg måtte selv i bilen. 7 gange skulle jeg trykke koblingen ned derhen og 7 gange tilbage. Jeg er lykkelig for at vi har har fartpilot og denne hjalp meget.

Jeg græd hver dag, jeg kom hjem efter at have afleveret hende, for pokker dette gjorde ondt.
Nogle gange græd jeg også på vej derhen, det var SÅ pinligt.

En af Maja’s skolekammeraters mor var SÅ sød at hente og aflevere Maja nogle gange, når jeg simpelthen havde for ondt.

Første Fysioterapeut

Min forsikring dækkede fysioterapeut et år fra ulykken, så jeg tænkte at jeg ville starte i byen hvor jeg bor.

Jeg var hos Fysioterapeuten Mette 8-9 gange.

De første 4 gange prøvede vi laser på benet, dette havde ingen effekt. Hun kunne ikke rigtigt få lov til at massere benet, da det gjorde ondt når nogle rørte det. Mærkeligt at gå til en fysioterapeut når man ikke kan holde til at benet bliver rørt, men jeg havde troen på at det rigtige menneske var derude. Personen der kunne hjælpe mig, havde de vise ord.

Vi prøvede varmtvandbassinet.

Jeg gik ned i vandet og stod lidt, så begyndte det at gøre ondt, virkelig ondt!!

Jeg kunne ikke gå fra den ene ende til den anden. Jeg kunne næsten ikke komme op af vandet, det var så mærkeligt, jeg havde jo intet gjort, hvorfor gjorde det så ondt.

Det blev ved med at gøre ondt resten af dagen og natten var skrækkelig.

Dagen efter gjorde det stadig ondt.

Jeg kom ned til fysen igen 3 dage efter og vi aftalte, at prøve igen og det gjorde jeg.

Nøjagtigt det samme skete igen og igen forstod jeg intet.

Jeg forstod intet før jeg kom tidligt gangen efter, jeg havde været i bad og sad og ventede kun iført badedragt og håndklæde, efter 3 min begyndte benet at gøre ondt, 5 min av for pokker. Så ser jeg ned på det, det er hævet og LILLA! Mit ben er LILLA! Det gør ondt og er fucking lilla!

To knæ med CRPSFyssen kommer ind og henter mig. Jeg siger prøv lige at se det her.

“WTF! Hvad har du lavet?!?!” Spørger hun. Jeg svarer:  “Jeg har bare været i badet og ventet!”

Måske er det der sker når jeg kommer i vandet! Det hæver, bliver lilla og gør pisse ondt!

Vi dropper turen i vandet, det gør simpelthen for ondt. Jeg kan næsten ikke komme hjem og jeg græder, for pokker jeg græder! Jeg ringer til lægen og fortæller hvad der er sket og vi snakker om at øge min smertestillende, jeg får lov til at tage en ekstra pille når det gør så ondt.

Fod med CRPS

Billedet herover, viser ikke hvor lilla mit ben egentlig kan blive. Men det viser det lidt. Nogle gange er hele mit ben påvirket og så kan man også se det på min fod.

Dagene skrider frem og et mønster begynder at forme sig:

  •  Jeg står op
  • Gør børnene klar
  • Kommer hjem
  • Ligger mig på sofaen
  • Henter børn kl. 15-16
  • Derefter gør det bare afsindigt ondt, virkelig ondt.

Jeg kan godt se at folk omkring mig tænker, hvorfor går det ikke bare over!

Der var en, der kom og sagde”Tror du ikke bare, at du trænger til at gå en tur istedet for at sidde der?”

Jeg blev SÅ ked af det og SÅ sur! Jamen så gør jeg da bare det!!! Jeg gik hen til døren, gik 4-5 sure skridt og faldt sammen, det gjorde så ondt. Der lå jeg i min indkørsel fuldstændigt færdig! Mentalt, fysisk, psykisk. Det tog mig en halv time, at komme ind igen og det kostede mig 3 dage i sengen.

Så fik jeg indkaldelsen til Aalborg sygehus, jeg skulle mødes med en knæ-læge!

Aalborg Sygehus

Jeg mødtes med ham her lægen og han undersøgte mig og sagde en masse ord, som jeg virkelig ikke forstod! Jeg forstod det i hvert fald sådan, at jeg skulle begynde på genoptræning oppe hos dem (på Aalborg Sygehus).

Jeg er frisk, jeg er sikker på at der er en derude som kan fixe mig, som lige præcis ved hvad han/hun skal gøre! Jeg skal bare lige møde vedkommende først.

Anden Fysioterapeut

Den første fysioterapeut på sygehuset, var riiiigtig sød, det første hun gør er at sætte mig ned på briksen uden at undersøge mig og fortæller mig at jeg har refleksdystrofi! A-Hva-for-noget?

Jeg kan ikke huske alt hvad hun sagde, fordi hun sagde en sætning der virkelig slog en sikring indeni mig. ”Det du har, er for livet, du vil aldrig komme over det og du vil altid have det sådan”.

HVA’! HVAD! Skal jeg have dette resten af livet! Disse smerter! Det det kan jeg ikke! Det vil jeg ikke acceptere! Jeg vil ikke have disse smerter resten af livet!

Hun fortæller, at hun syntes jeg skal op til en nervelæge (neurolog), en som har forstand på refleksdystrofi og vi aftaler at hun snakker med lægen angående, at jeg skal op til ham.

Jeg sætter mig ud i venteværelset og venter på min taxi hjem! Og disse ord håner mig inden i, jeg bliver virkelig ramt, resten af livet……… resten af livet…

Jeg begynder at græde lige der i stolen, jeg kan ikke holde tårene tilbage, jeg tror aldrig 3 små ord har gjort mig så ked af det før..

Pludselig kommer fyssen gående forbi og får øje på mig. “Jamen Pernille dog!” Siger hun. Jeg svarer: “Jamen jeg kan bare ikke holde det ud at skulle have disse smerter resten af livet.”

Hun undskylder, men vil ikke skjule noget for mig og hellere fortælle mig det som det er. Og det er jeg virkelig glad for, jeg siger, at jeg bare lige skal have et par dage til at fatte det.

Hun vil ikke gentage hvilken ”lidelse” det var, fordi hun vil ikke have at jeg går hjem og googler det og får det værre….

De næste par dage er jeg virkelig ked af det. Jeg fortæller min mand, at jeg er fuldstændigt helt nede og jeg har brug for et par dage til at fatte det hele.

Jeg får mig samlet sammen igen, det passer alligevel ikke, det hun siger! Jeg nægter at tro på det! Selvfølgelig skal jeg ikke have disse smerter resten af livet.

Jeg er hos fyssen 2-3 gange efterfølgende og hun er god til at strække i benet og få følelserne i benet igen, hun er også god til at stoppe når det er nok.

Jeg kan ikke køre hjem, jeg tør ikke køre helt til Aalborg med et ben der ikke er okay til at reagerer hvis nu der skulle ske et eller andet.
Så derfor tager jeg flex-taxi derop og hjem igen. Ventetiden hjem er virkelig irriterende; Vente en time derop og derefter en time hjem med et ben der bare brænder af smerte.

Engang da jeg skal bestille turen hjem via en lægesekretær, så siger hun til mig: “Det har du da ikke ret til! Du er da ikke handicappet!” Jeg tænkte bare: “Undskyld hvad! Kan du se på mig at jeg er flex-jobber! Kan du se på mig, at det brænder af smerte! Kan du se på mig at jeg er isoleret fra omverden og faktisk ikke kan sidde i bus/tog med alle de rystelser!” Jeg blev SÅ ked af det! Hvad fanden bilder hun sig ind!

Jeg humpede væk på mine krykker og ringede selv til centralen.

Jeg har tit tænkt på at gå hen til hende igen og sige at det kunne hun simpelthen ikke være bekendt og at hun virkelig sårede mig.

Nervelægen

Min mand tager med mig op til nervelægen. Lægen tager pænt imod mig tjekker benet på kryds og på tværs, stikker nåle i det osv.

Han fortæller mig at han har en klar mistanke om at jeg har CRPS i mit ben.

Han fortæller hvorfor jeg skal have nogle bestemte piller først, for at få tilskud til de rigtige piller.

De første piller koster vist omkring 500 kr og jeg tænker “Fuck! Gad vide hvad de andre så koster!” Jeg får at vide, at jeg vil tage mellem 20-30 kg på uanset hvad jeg gør, om jeg så spiser salat, så er det, det der vil ske..

Han fortæller mig, at herefter tager min egen læge over. Oookkkkayyyyy…….. Tænker jeg bare…

Jeg skal prøve disse piller i 3 måneder, gradvis øge dem… De virker ikke, ikke en dyt…

Så stod man der 12 kg tungere efter 2 måneder og ingen fremgang.

Fortsatte fysioterapi

Oppe på sygehuset var jeg fortsat i gang med genoptræning.

Fyssen fortæller mig at der er ikke mere hun kan gøre for mig og jeg vil få en ny. Han vil tjekke min nakke og ryg, fordi det kunne jo være at det med benet sad fast i det med knæet!

Jeg blev faktisk rasende! Rasende! Min ryg og nakke! Jamen det hjælper for fanden da ikke på mit ben! MIT BEN!

Tredje Fysioterapeut

Han var nu meget flink og jeg var ved ham 3 gange, hvor han kom med forslag til hvad jeg kunne lave af øvelser mod min ryg! Igen pisse sur indeni, virkelig pisse sur! Min nakke! Den har jeg sku levet med i 13 fucking år med smerter og så siger du at du vil fixe det, så min ben bliver bedre! I THINK NOT!!!!

4. gang jeg kommer hos ham fortæller han mig at jeg får en ny fys! Hende skal jeg møde efter sommerferien.

Det passede med at jeg skulle starte på de nye piller, men en helvedes masse bivirkninger.

Min egen læge var virkelig sød og forstående, hun hjalp mig virkelig og vi tog det stille og roligt med optrapningen af disse vanvittige dyre piller! Det var eddermagme et spark i vores økonomi. Nu var det virkelig mig, der var skyld at vi ikke kunne tage børnene med nogle steder.

Nu manglede der lige pludselig de 1.500-2.000 kr. om måneden som vi levede for.

Mikkel Pernilles søn

Sommeren 2015

Sommeren var noget af det værste der noglesinde er hændt mig.

Mit knæ som i forvejen gjorde ondt og kun mere ondt i løbet af dagen, begyndte nu at brænde, sådan virkelig brænde når vejret  kom over 25 grader! Jeg kunne ikke sidde, stå, gå, ligge! Det gjorde virkelig ondt, benet blev lilla og hævede. Vi prøvede med is, men det gjorde det næsten kun værre.

På billedet ses min søn Mikkel. Han mener, at løsningen er at skære av’er benet af!

Min mand var så smart at købe mig 2 faner som kunne stå ved siden af mig. Jeg kunne kunne nu sidde i vinduet og se ud på mine børn der legede i haven, hoppede på trampolinen, badede i poolen og jeg kunne IKKE være med. Det gjorde så ondt i mit hjerte. Jeg kunne godt holde til at sidde i en bil med aircondition i en time, men kun 5 min ude af bilen!

Fedt virkelig fedt! Jeg havde nu ikke kun brugt alle pengene vi skulle holde sommerferie for, jeg kunne ikke være den mor der gik udenfor og legede, jeg kunne ikke give dem lov til at komme i den lille pool før deres far kom hjem, fordi jeg ikke kunne nå ud og redde Mikkel op hvis han var ved at drukne.

Jeg har næsten ingen omkring mig mere, og følte nu at flere svandt væk, her var jeg næsten alene. Min mor er død, min f.. er et forfærdeligt menneske, som jeg ikke gider fortælle om.

En af de positive ting, er at jeg fik tilkendt et handicap-kort for et år. Jeg græd da jeg modtog dette. Jeg kunne nu komme med i Bilka eller med ud og handle! Det er så åndssvagt at blive så latterligt glad over sådan en ting, men når man har så ondt, så skal der ikke meget til.

Pernille og hendes lillebrorMin lillebror F som også er i pleje er stadig hos os en weekend om måneden (det er mig og ham på billedet her). Jeg kan ikke byde ham en disse. Vi kan snakke/spille i sofaen, han kan lege med børnene, men kan ikke tilbyde ham noget ud af huset, men det er virkelig dejligt, at han er her.

Min mand har det sku også hårdt, han prøver sku og kommunikation er simpelthen det vigtigste, virkelig det vigtigste. Selvfølgelig først kærligheden, derefter kommunikation. Har jeg ondt, så fortæller jeg det. Har jeg det svært, så fortæller jeg det. Han er ikke tankelæser, det er ingen mand nu, så vi snakker klare linjer herhjemme.

Har jeg mega ondt, så sender jeg ham en sms, så han skal hente børnene.

Børnene er så søde og forstår godt at mor ikke lige kan dit og dat, men derfor så kan vi noget andet.

Jeg begynder virkelig at tænke, prøv ikke at være ked af det du ikke kan, men det du KAN.

Min søde veninde, min Ohana forstår mig 100%. Hun prøver virkelig at hjælpe det hun kan, hun bor langt væk, så det er svært for hende og hun har også hendes at slås med.

Hun forstår, at vi har brug for en date night. Hun forstår at vi ikke lige kan tage i biografen, fordi vi ikke har råd til en babysitter, men hun forstår at hjælpe med at skabe de minder til børnene som jeg virkelig mangler. Børnene var på mini ferie nede ved hende den sommer, det var helt fantastisk.

Pillerne begynder at virke og der sker endelig fremgang og jeg starter igen oppe ved den nye fys.

Efteråret 2015

Fjerde fysioterapeut 

Jeg har fået benskinnen af og har nu et kompressions-bind om knæet. Det er virkelig skønt, det presser lige de rigtige steder og gelé’en omkring knæskallen er skønt.

Jeg kan gå med en krykke nu i løbet af dagen og 2 krykker om aftenen. Fremgang, jubiiiii!

Sommerferien er slut og jeg skal starte på sygehuset igen.

Her møder jeg Line, hun er min nye fysioterapeut. Hun fortæller lidt om sig selv og fortæller at hun skrev speciale om CRPS på fys skolen (eller hvad det nu hedder), hun synes at det er spændende.

Der var hun jo! Der var personen jo! Personen som kunne hjælpe mig, som vidste hvad pokker CRPS er.

Hun starter ud med at strække bøje benet osv, en masse øvelser, det gør vi 3-4 gange. Jeg skal op til hende 1 gang om ugen i 1 time. Det gør virkelig ondt, når vi er færdige, så kan jeg næsten ikke gå og jeg er virkelig glad for, at jeg valgte at tage begge krykker. Jeg fortryder virkelig, at jeg ikke tog flex-taxaen. Jeg må kører ind på rastepladserne på vej hjem. Jeg er simpelthen så udmattet efter ”træningen”, at jeg er nød til at sove.

Vi finder derefter ud af herhjemme at hver onsdag, der er Casper nød til at hente børnene og torsdag morgen er han nød til at aflevere. Jeg er fuldstændigt færdig 3-4 dage bagefter.

Mit mål:

Jeg vil løbe omkring juletræet juleaften!!!

Mine dage

Min døgnrytme ser noglelunde sådan her ud.

6.50 – Står jeg op

7.50 – Kører jeg Mikkel i børnehave og Maja i skole.

8.30 – Er jeg hjemme igen. Jeg tager piller og spise morgenmad

9.00 – Jeg lægger mig til at sove

14.30 – Jeg står op igen

14.45 – Jeg henter børn

17.00 – Hviler jeg på sofaen

18.00 – Spiser aftensmad

19.30  – Der er jeg tilbage på sofaen

22.00 – Går jeg i seng

06.50 – Så står jeg op og gentager det hele igen

Ben med TENS

Her er et hverdags-billede fra september, hvor jeg sidder med min TENS og får mig en lakridspibe.

Jeg har meget ondt på grund af  varmen og Line siger, at jeg kan jo prøve at putte mit knæ-kompressionbind i fryseren, bare lige lidt, så det bliver køligt. GOD IDE!
Jeg kan putte de andre kompressionsbind i fryseren og putte dem i en kølertaske og tage dem med på tur på de varme dage, så kan jeg være med ude af bilen.

Jeg er simpelthen så lykkelig overfor Line’s geniale ideer.

Mine hverdage

Jeg er meget træt i løbet af dagen, jeg har virkelig svært ved at koncentrere mig.

Når jeg skal op til Line i Aalborg er jeg stadig nød til at hvile på vejen hjem. Det er virkelig irriterende, i takt med at jeg øges i Lyrica, jo mere træt bliver jeg.

Jeg tror, jeg er på 350 mg Lyrica x 2 i 14-25 dage. Jeg kan ikke rigtigt huske det, da jeg sov dagen væk, alt var sløret, forvirrende, og jeg ville bare sove.

Jeg kunne ikke træne oppe ved Line en dag. Vi prøvede virkelig, men jeg endte i gråd, jeg var svimmel, jeg havde det som om jeg skulle kaste op. Line var rigtig sød og forstående og vi blev enige om at det nok var bedst at jeg trappede ned på Lyrica. Nu havde jeg prøvet 350 mg og det var alt for meget.

Jeg snakker med lægen om det og hun er enig. Hun siger, at jeg skal gå ned på 275 mg, fra 350 mg .
Dette spring viser sig at være alt for meget og jeg får det værre. Jeg vælter og besvimer hjemme. Jeg har det virkelig skidt.

Jeg tager op til Line igen, vi bliver enige om at jeg skal op på 325 i en uge, derefter 300 og så 275, så jeg holder en uges pause oppe ved Line og skal lige komme mig ovenpå medicin dramaet.

Jeg kan næsten ikke huske perioden og hvad vi lavede på sygehuset, alt er sløret væk.

Vi nærmer os December og jeg begynder at kan mærke en forandring i benet.

Fremgang i træningen

Da jeg startede kunne jeg presse 21 kg på en gammeldags badevægt med benet. Sådan en hvor viseren slår ud til siden.

Forstil dig, at du træder med det ene ben på en vægt og presser alt hvad du overhovedet kan og vægten siger 21 kg! Det forstod jeg virkelig ikke! Hvordan pokker kan vægten kun sige 21 kg, når jeg giver den alt hvad jeg har i mig. Det var jeg virkelig uforstående overfor!

Line sagde at jeg skulle op på 70 kg, jeg skulle altså kunne presse min egen vægt.

Spejlterapi

Jeg skulle træne spejl øvelse. Dette startede vi med, men på grund af Lyrica skandalen i hjernen kunne dette ikke lade sig gøre, så nu prøvede vi igen.

Det betyder, at jeg skal have et spejl mellem benene, spejloverfladen mod mit raske ben.

Jeg skal snyde hjernen til at tro at jeg har 2 raske ben, jeg skal ae dem på samme måde, køre hænderne langs knæet, lårene.

Alt er nød til at være clean i baggrunden. Jeg skal ikke have en lille plet på mine leggins, som jeg ved at jeg ikke har på det andet bukseben. Jeg er nød til at have ringene af.

Jeg ved, hvad jeg skal og jeg ved, at jeg skal snyde hjernen, men det er virkelig bare svært for mig. Min hjerne bryder fuldstændigt sammen. Jeg prøver oppe ved Line og jeg prøver hjemme.

Jeg kan bare ikke!

Andre øvelser

Jeg skal øve mig i at rejse mig op fra en stol på en elegant måde, det er virkelig svært. Jeg dumper mig ned i stolen og ligner en spasser på vej op af stolen, men Line er god til at guide mig og hjælpe mig med værktøjer til hvordan dette gøres elegant.

Vejret og dets indflydelse 

Børn og snemandVejret er nu ved at blive slemt og når temperaturen siger under frysepunktet kan benet ikke klarer det.

Det føles som om 100 knive stikker ind i benet, det er virkelig smertefuldt og igen er jeg tilbage til at græde hver dag.

Turen fra huset ind i bilen er nok til at benet bliver ramt. Der går ca. 1 times tid før benet igen er på normalen.

Hele benet bliver utroligt koldt og blå.

Jeg har meget svært ved at træne fordi smerten BIDER og knivstikkene jager.

Når børnene leger ude i sneen må jeg blive inden for i varmen og se med gennem ruden. Her har Casper, min mand, været så sød at sende billeder ind til mig, så jeg rigtig kan følge med i hvordan det går ude i haven.

Endnu en løsning

Line siger, at jeg skal prøve at tage fodbade, og se om det ikke kan varme benet op. GOD IDE!

Herefter tager jeg nok fodbad hver dag i 2 måneder og det hjælper, jeg kan se benet skifter farve når fødderne er i vandet. Jubiiiii

At dele viden og erfaringer

Line har inviteret en studerende med og de må hjertens gerne være med, men jeg græder. Jeg græder som pisket og jeg tror virkelig, at jeg skræmmer denne uge norske mand. Men jeg giver ham da et grin med på vejen, da han ser mig på crosstraineren. Jeg kan simpelthen ikke koordinere arme og ben på den dumme maskine!

Jeg nægter simpelthen at træde op på den dumme maskine igen!

December 2015

Den 24. december: går vi rundt om juletræet og under sangen ”Nu er det jul igen” tager jeg mobilen og filmer til Line. Jeg humpe løber rundt om træet. Mit mål er nået! Ja ja, det kostede mig resten af aftenen i sofaen og en ekstra pille, men fuck nu det, jeg løb sku!!!

Mit mål fra efteråret er nået!

Der er juleferie og jeg har ”fri” indtil januar. Jeg trænger virkelig også til det, da jeg er meget udkørt at smerterne.

Foråret 2016

Fra januar-marts sker der en stor forandring, så snart vejret skifter til det varmere kan jeg virkelig mærke at benet bliver stærkere.

Jeg er nede på 150 mg Lyrica 2 gange om dagen. Jeg prøver 125 mg, men benet snurrer for meget, “syremyrene”, som jeg kalder det, tager virkelig over og det gør simpelthen så ondt. Jeg kan slet ikke være i mig selv, jeg kan slet ikke koncentrere mig og fortæller Line at jeg er her, men jeg tror altså ikke at jeg kan træne.

Line siger, at vi skal prøve, men ved det første pres på benpressen bryder jeg sammen. Det gør simpelthen for ondt, smerterne farer op og ned og er virkelig intense.

En løsning mere

Vi går ind på briksen igen og Line siger, at hun gerne vil prøve noget.

Hun henter 20 kg sandsække, altså 2 sække af 10 kg.

Hun ligger dem ovenpå knæet og som en brise kan jeg mærke hvordan smerterne aftager, det er en lettelse, syremyrene er væk! Uroen er væk i benet.

Det er så stor en lettelse, det er første gang siden ulykken, at jeg har været så smertefri! Og jeg græder af lettelse.

Line bliver helt paf og siger: “Undskyld Pernille, jeg vidste slet ikke at du havde SÅ ondt

Jeg viser ikke mine smerte-følelser. Jeg gider ikke ligne lort når jeg er ude blandt folk og sætter en facade op. Omkring 9-10 på smerte skalaen kan jeg ikke holde masken, men på 7-9 kan jeg godt, dette har jeg øvet i så mange år.

Jeg får lov til at ligge på briksen i 30 min og det er SÅ dejligt. Jeg kunne kramme Line fra nu af til evig tid.

Casper laver mig sandsække hjemme, så når benet er uroligt, så kan jeg ligge sækkene på.

En balance på medicinen

Nu har vi fundet grænsen for Lyrica. Vi har fundet løsningen på uroen i benet, nu kan der komme kilo på benpressen og på badevægten, når jeg skal lægge vægt i benet.

Jeg kan presse med mellem 7-10 kg ekstra om ugen i benet og snart er jeg oppe på 60-65 kg.

Når jeg når 70kg så er jeg færdig oppe på sygehuset. Så skal jeg ikke længere være hos idemesteren. Dette gør mig ked af det, hun har hjulpet mig Så meget og nu er det snart ved at være slut.

Pernille i SeaLifeMit delemål for 2016 var at kunne komme i Legoland og gå i Legoland!

Min søde veninde “moster” havde i samarbejde med Casper valgt st overraske mig på min fødselsdag med en tur i Legoland.
Alt var planlagt i mindste detalje, mad, pauser , turene og jeg var lykkelig som en i pokker .
Jeg blev med Mikkel (min søn) i duplo land mens de voksne gik rundt , så holdt jeg “pause” imens. Det var bare så fantastisk , endelig kom jeg afsted og som en overraskelse, juhuuuuu!

Marts 2016

Marts måned kommer.

Uge 10 – Min søn har skoldkopper og jeg er nød til at blive hjemme fra træningen på sygehuset.

Uge 11 – Jeg sover simpelthen over mig, jeg er SÅ udkørt, har slet ikke sovet, så ville lige hvile en time inden jeg skulle kører op på sygehuset for at træne. Vågner så kl. 15.15 da Maja kommer hjem fra skole. Mega pinligt!

Uge 12 – Jeg kommer til træning og vi snakker om hvor træt jeg er. Jeg sover slet slet ikke. Jeg kan slet ikke koncentrere mig, har ondt og jeg er udkørt. Vi snakker om at jeg skal snakke med lægen omkring  at få melatonin til natten. (Melatonin er det naturlige “sove-hormon” som vores krop også selv producerer)

Dette hjælper, melatonin og baldrian sammen. Endelig kan jeg få hvilet.
Uge 13 – Påske – Jeg vrider om på min ankel på det gode ben.

Forstuvet ankelJeg træder forkert ned af en kantsten, der er smågrus og jeg glider. Foden kommer helt om på siden og jeg hører et knæk og jeg skriger, det gør SÅ ondt at jeg næsten besvimer af smerte. Jeg er sikker på at den er brækket! Det er den så heldigvis ikke, kun ledbåndet der er røget, så må ringe til Line og aflyse ugens træning.

Uge 14 –  Jeg kan mærke, at jeg er ved at få ondt i halsen og feber, dagen efter er halsen helt hævet og jeg har fået 39 i feber, halsbetændelse, jeg må få min veninde til at ringe og aflyse min træning på sygehuset da jeg ikke kan snakke.

Pernille har fået neglelak i øjetUge 15 – Søndag aften ville jeg åbne en glimmer neglelak og låget sidder fast. Jeg tager virkelig fat om låget og WUPTI så knækker jeg simpelthen halsen på neglelakken og den sprøjter tilbage i mit ansigt. Nu har jeg simpelthen glimmer neglelak i øjnene. Jeg skriger på Casper, han kommer mig til undsætning og han står i 30 min og sprøjter vand ind i mine øjne fra børnens drikkedunke. Dagen efter tager jeg til vagtlæge, hun er bange for at jeg har en rids på øjet. Jeg får bedøvelse, creme og en klap på øjet. Jeg når lige at få klappen af så jeg kan tage op til Line om onsdagen.

Min datter har været til lægen, så jeg tager hende med derop. Hun sidder med sin iPad, så kan hun sidde på en stol deroppe.

Dette viser sig så at være min sidste gang sammen med Line. Jeg havde godt tænkt, at det var lige op over, men regnede med at det var i Juni.

Jeg bliver sku ked af det, hun har hjulpet mig ufattelig meget. Jeg har ikke engang skrevet alle de gode træningsredskaber ned her, da jeg ikke kan huske dem alle og alle de gode ideer.

Jeg er ikke i tvivl om at hun er klog, veluddannet og pisse dygtig.

Havde det ikke været for hende, så var jeg aldrig kommet så langt. Jeg er hende evig taknemmelig.

Kommunal genoptræning

Jeg skal nu overgå til kommunal genoptræning og dette skræmmer livet af mig. Jeg har bestemt mig for at hvis personen viser sig at være en gestappo fys, så nægter jeg simpelthen at møde op.

Jeg har en gang mødt sådan en fys, dengang jeg gik til genoptræning med ryggen. Det var virkelig forfærdeligt, han kunne slet ikke sætte sig ind i ens tilstand. Jeg så hvordan han behandlede andre i centret, jeg klagede over ham og blev flyttet.

Men det viser sig at Jakob er en god fyr og en dygtig fys, ikke så dygtig som Line, det bliver svært for andre at komme op på det niveau, det kan slet ikke sammenlignes.

Sådan går det nu i Hobro (den kommunale genoptræning)

Efter en første-gangs snak med den nye fys om hvem er jeg, hvad fejler jeg og så videre, så gik vi i gang.

Vi prøvede at træne med TENS (el-stimulering, som primært som smertelindring) på en dag.

Vi satte den på niveau 5, så den “pumper” imens.

Jeg cyklede med den på; den bed.

Jeg prøvede virkelig at cykle, men hver gang jeg skal til at runde med benet, så gør det pokkers ondt!

Men jeg er meget målrettet og VIL have styrket de forbandede muskler! Jeg gider ikke vælte mere! Det gør ondt at træne dem op, så enkelt er det, det vil gøre ondt og det gør ondt!

Jeg cykler on and off i 10-15 min. Må lige slukke TENS og slappe af i benet.

Jeg prøver benpressen en smule, men de 10 kg føles som 100 kg på mit ben og er nød til at bruge begge.

Der driller den dumme ankel så. Den er stadig medtaget efter den forstuvning jeg fik tidligere.

Jeg er simpelthen ikke så heldig!

Fyssen tænkte på, at vi skulle styrke lårmusklerne, så jeg bedre kan stå fast og ikke taber kontrollen når jeg står eller går og jeg tænker det er skisme en god idé.

Jeg får et elastik om benene og skal gå sidelæns.

Jeg har næsten ikke flere kræfter tilbage i benet og må stoppe efter er par skridt, nu begynder det virkelig at bide.

Jeg er færdig og skal til at ud i bilen, det går godt nok langsomt!

Det tager også 5 minutter før jeg kan køre.

Tårene begynder nu for alvor at titte frem og jeg kan ikke holde dem tilbage længere.

Jeg græder hele vejen hjem. Jeg kan næsten ikke komme ud af bilen så afkræftet og så ondt har jeg.

Jeg får endelig svinget mig ud af bilen og mit mål er krykken i gangen.

Jeg kommer endelig ind og får fat i krykken, jeg skal bare ovenpå NU og sove smerten væk!

Det tager næsten 30 min at komme ovenpå , for fanden det gør ondt.

Jeg falder i søvn med det samme , glemmer at sætte uret og vågner da Maja kommer hjem fra skole 15.15, så fik lige en lur fra 10.40-15.15.

Det gør stadig meget ondt, hele aftenen og dagen må jeg tilbringe siddende/liggende, er nød til at tage en pille mere! Det snurrer af smerte i benet. Jeg føler virkelig ikke, at jeg kan være i mig selv. Smerten er en klar 10’er.

Dagen efter er bedre, heldigvis. Jeg føler stadig at benet er afkræftet, så tager den med ro og har krykken med mig rundt. Jeg har købt Voltergel til at smører på anklen. Det var fyssens forslag, til at slå betændelsestilstanden ihjel og få ro i den. Jeg er virkelig rad for at få CRPS i anklen også, men har troen på at jeg ikke får det!

Sommeren 2016

Kvinde græderSommeren er over os og temperaturen er høj. Min mand har taget ventilatorene ned og aircondition maskinen er gjort klar.

En dag har graderne været over 30 grader og smerterne var ulidelige! Fy for pokker! Jeg bliver Så ufattelig ked af det og ved slet ikke hvad jeg skal gøre af mig selv! Børnene har fået en stor pool i år og det passer lige med at jeg kan sidde på en stol, en pude i ryggen læne med ned og have benene i til lårene. Det er ikke et kønt syn, men benet er kølet ned, det er så fantastisk.

Jeg har taget haveslangen med op på terrassen. Den har en pistol monteret for enden som kan lave forskellige vandstråler. Jeg satte den fast på parasolstagen med malertape og satte funktionen på “dis” så kunne jeg køle benet mens jeg sad ned.

Pisse koldt, men det er dejligt, at jeg kan sidde og være med. Se på børnene der løber ude i haven og leger på glidebanen . Mor skal bare lige have sit udstyr med :-)

Jeg prøvede fodbad igen. Jeg har så ondt i mine fødder men min ankel kan ikke klare det varme vand.

Pokkers!!!

Meeeen, tænkte så, at jeg da bare tager benene i baljen med det varme vand og så have en balje ved siden af med koldt vand og så frem og tilbage frem og tilbage imellem de to vande.

Det virkede næsten.

Hvis min fod kunne blive forkølet, så var den ihvertfald blevet det.

Jeg har været alene hjemme sammen med begge børn og min lillebror hele weekenden . Det har godt nok været hårdt, når jeg ikke får hvilet og ikke lige kan osv. Men som der også er skrevet, så fandt jeg på ting og sager, Så det gik.

Men godt moster kom søndag og aflastede mig lidt.

Tilbage til træningen 

Det blev mandag igen og denne gang prøvede vi sidelæns gang efter opvarmning og det gik meget bedre, kunne virkelig mærke hvordan det gik. Det gik virkelig godt til højre, knap så godt til venstre.

Bagefter skulle jeg på benpressen med TENS på.

Jeg fokuserede virkelig på at få benet lige og træne lige med det. Jeg går skævt og derfor er min “lige” muskel svag.

Det gjorde dælme ondt, men blev ved. Jeg vil bare have de muskler stærkere!

Jeg prøvede forskellige TENS muligheder .

Men denne TENS skruer selv op for effektiviteten når jeg ikke selv presser musklerne. Så når jeg ikke trykker på benpresseren, så går den fx op på 15, hvorimod når jeg selv presser, så går den ned på 10.

Så når ikke rigtigt at slappe af.

Så prøvede virkelig at give den gas (som om jeg kan det) men kløede på, vil jeg så kalde det. Jeg begyndte at græde fordi at smerterne blev intense. Så tænkte jeg hellere måtte stoppe. Slappede lidt af, slukkede og tænkte jeg prøver lige uden TENS.

Det skulle jeg nok ikke have gjort.

Jeg endte med samme tur som sidst jeg skulle hjem. Smerten var bare værre denne gang.

Heldigvis var min mand hjemme og kunne hjælpe mig.

Jeg måtte igen tage en ekstra pille ellers havde jeg hoppet ud over altanen!

Det er så svært at fokusere på noget som helst når benet er i rød alarmberedskab.

Børnene var også trætte, så de kunne ligge med mig i sengen. Det er nu dejligt.

Svært at være intim nogle gange

Casper ville så gerne nusse mig, men det var ikke så rart, er bare så ked af at jeg må afvise ham, når han gerne vil nusse om mig. Jeg gerne vil nusses, men det føles som om han gør det med et rivejern og ikke med sine hænder.

Men jeg kunne ligge mig på ham istedet, altså kun hvile hovedet på ham :-) ellers ville han nok dø hvis hele min deforme krop lå ovenpå ham.

Et forløb angående jobsituation

Jeg har været til møde på kommunen angående hvad der så skal ske.

Jeg var hunderæd, det er man sku altid. De har sku lidt magt over en.

Nå men hun henter mig nedenunder og hun virker såååååå sød.

Hun spurgte hvordan det gik og jeg fortalte. Hun var meget forstående.

Hun tænkte, jeg skulle ud 2-3 timer og jeg tænkte FUCK! Det kan jeg satme ikke!

2-3 timer om ugen… Pyyyyhhh!!!

Hun spørger, om jeg selv havde haft noget i tankerne!

MEGET!

Men hvad kan jeg? Hvad kan jeg tilbyde? Hvem vil have mig? Jeg er handicappet. Jeg græder. Jeg har ondt. Jeg er uinteressant. Ingen vil kunne lide mig!

Alt det tænker jeg hver dag, overfor alle!

Jeg ved ikke hvordan benet reagerer på diverse situationer, som for eksempel vind, vejr, gågang, siddende osv. Det er nu min største bekymring.

Hun tænkte, jeg skulle starte på CV kursus 1 gang om ugen til august.

Der kan de åbenbart hjælpe mig med at formulere det hele ned.

Lige nu synes, jeg at jeg har NUL NADA at tilbyde, sikkert derfor jeg næsten ingen venner har. Jeg er bare uinteressant.

Hvad kan jeg virkelig tilbyde en arbejdsgiver, vil jeg overhovedet ansætte mig selv? ……… Nej!

Min selvtillid fejler som sådan ingenting. Jeg tør en masse; Snakke foran en forsamling er ingen problem. Jeg ser ud som jeg gør lige nu (på grund af pillerne) så udseendet er heller ikke en faktor jeg går og grubler over.

Jeg føler virkelig kun, at jeg som person er uinteressant, fordi jeg ikke har noget at tilbyde som person.

Hun tænkte, at jeg skulle i en reception 2-3 timer om ugen til at starte med og det vil jeg gerne.

Elsker at arbejde og møde nye mennesker og jeg er meget imødekommende, ved hvad folk vil have osv.

De mange år som DJ/bartender har virkelig givet gode kompetencer.

Jeg sover stadig mega dårligt, har svært ved at finde ro, men det kommer nok en dag.

Tak fordi du ville læse med på min lille rejse med CRPS.
Det bedste råd jeg har til dig er: Vær glad for det du KAN og ikke det du IKKE kan!
Find alternativer for det du engang kunne og find på noget andet.
Ja det gør ondt at genoptræne, sådan er det. Du vil græde, men tør tårnene bort bagefter og se fremad.
Kærlig hilsen 
Pernille Xenia
error: Indholdet er beskyttet